Endometrioza este o boală cronică și mai puțin cunoscută, iar conform cercetărilor în domeniu, femeile care suferă de endometrioză raportează niveluri ridicate de anxietate, depresie și alte tulburări de ordin social sau psihologic. Afecțiunea este invalidantă și afectează relațiile sociale și sănătatea mintală a pacientelor.
Pe lângă gestionarea durerii și a perioadelor menstruale grele, femeile cu endometrioză se confruntă și cu simptome generate de dezechilibrul hormonal aferent bolii, deci implicit cu schimbări de dispoziție care interferează cu viața de zi cu zi. A fi funcțional și a gestiona cu bine aspectele de la locul de muncă sau din relațiile personale cu dureri abdominale și pelvine cronice este deja un stres ridicat pentru aceste femei. Nivelul ridicat de estrogen, asociat în general cu endometrioza, poate genera iritabilitate, reacții agresive, furie, oboseală, care se adaugă celorlalte simptome ale endometriozei cum ar fi durerile cronice, menstruațiile neregulate, creșterea în greutate, sângerări între menstruații, probleme digestive, dureri în timpul raportului sexual și al urinării sau greață. În acest context, calitatea vieții pacientelor este mult afectată, iar nivelul de stres este unul ridicat.
În plus, endometrioza este o afecțiune complicată, subdiagnosticată și considerată printre principalele cauze de infertilitate feminină. Majoritatea femeilor ajung să se simtă descurajate, cu un sentiment de singurătate în fața unei afecțiuni de lungă durată și care le răpește posibilitatea de a fi mame. Confruntate cu infertilitatea, multe femei se regăsesc într-un impas extrem de dificil de gestionat emoțional și social, regăsirea speranței și a sensului în tot acest context fiind foarte importante și greu de obținut în afara unui sprijin solid din partea apropiaților sau a unui ajutor de specialitate. Infertilitatea este enumerată printre experiențele cele mai dureroase, cauzând depresii severe la fel ca în cazul unor boli incurabile.
Emoțiile unei persoane cu infertilitate converg în jurul unui amalgam dureros, de la rușine și teamă, la tristețe profundă și furie. Pe lângă impactul emoțional al infertilității, faptul că endometrioza este dificil de diagnosticat și puțin cunoscută la nivel general, face ca femeile care suferă de această afecțiune să se izoleze, să le fie foarte greu să vorbească despre dificultățile lor, să se simtă stigmatizate de apropiați sau chiar în cadrul cuplului din cauza infertilității și a durerilor. Acestea se confruntă cu scăderea stimei de sine, cu un sentiment de inadecvare, de eșec, vinovăție, criticism, gelozie, anxietate și depresie.
Adesea, costurile financiare sunt și ele apăsătoare atunci când sarcina in vitro este posibilă sau pentru gestionarea endometriozei pe termen lung. Afecțiunea interferează cu planurile de viață, pune presiuni financiare, de timp asupra cuplului sau carierei. Femeile se pot confrunta cu pierderea răbdării și a susținerii celor apropiați. În plan profesional, din cauza efectelor endometriozei, a scuzelor privind durerile abdominale sau pelvine, considerate ca o exagerare din partea celor care nu înțeleg boala, femeile ratează șanse de promovare sau de asigurare a unei armonii în viața privată.
De asemenea, durerea persistentă pre și post-operatorie, tratamentele hormonale și traumatismele medicale, pe lângă anxietate și depresie, sunt conectate și cu dezvoltarea sindromului de stres post-traumatic în cazul persoanelor care suferă de endometrioză. Cum endometrioza este subdiagnosticată, se adaugă și chinul de a descoperi sursa dificultăților cu care se confruntă femeile, nenumăratele controale și traseele false pe care pornesc în deslușirea cauzelor, costurile ridicate, toate făcând ca întregul demers să fie epuizant.
Multe femei nu sunt crezute când discută despre simptomele sau efectele endometriozei în absența unui diagnostic ferm, însă punerea unui diagnostic poate dura între 5 și 10 ani, în tot acest proces simțindu-se respinse, neînțelese, blamate pe nedrept, ceea ce poate adânci anxietatea, depresia, problemele de atașament, credințele insecurizante dobândite din copilărie care ajung să le saboteze relațiile sănătoase cu ceilalți. La cote ridicate, dificultățile emoționale fac ca persoana să fie tot mai puțin funcțională, iar calitatea vieții scade odată cu nivelul de avansare a bolii.
Cum invalidarea vine adesea chiar de la cei apropiați, în cazul multor femei respingerea experienței trăite de ele duce la îndoirea de sine, la normalizarea durerii cronice și a altor simptome deranjante, la amânarea investigațiilor și, implicit, la întârzierea obținerii unui diagnostic corect sau a posibilității de a începe tratamentul din timp și nu într-un stadiu deja avansat al bolii. A minimaliza experiența pacientelor nu face decât să le scadă șansele de reducere a simptomelor și de gestionare corespunzătoare a bolii, atât la nivel fizic, cât și psihic. Lipsa de susținere și ignorarea acuzelor femeilor cu endometrioză fac ca acestea să primească un diagnostic abia când încearcă să rămână însărcinate, adesea într-un stadiu tardiv.
La povara diagnosticului se adaugă și confruntarea cu infertilitatea într-un moment în care femeile sunt pregătite să conceapă și își doresc mult un copil, ceea ce poate fi cu atât mai devastator atât pentru ele, cât și pentru parteneri sau familia apropiată. Faptul că femeile sunt puse în ipostaza de a explica constant prin ce trec și sunt nevoite să asiste la suspiciunea sau neîncrederea celorlalți, crește senzația de izolare care este resimțită în mod traumatizant. Persoanele ajung treptat să rămână într-o stare de hipervigilență în relația cu ceilalți, pregătite de întâmpinarea emoțiilor negative care rezultă din interacțiunile sociale. Cu cât astfel de interacțiuni devin mai dureroase emoțional, cu atât crește nevoia de evitare a anturajului și de izolare, ceea ce afectează considerabil calitatea vieții și starea psihică a femeilor.
Într-un context social în care se așteaptă din partea femeilor discreție cu privire la simptomele menstruale, minimizarea lor și conformarea la așteptările privind rolul feminin, femeile cu endometrioză simt o scindare între dificultatea simptomelor și complianța cu privire la normele de gen. Acestea se pot confrunta cu perturbări ale identității, cu rușine ridicată, senzația de a fi nebune în ochii celorlalți, o povară pentru cei apropiați și, prin urmare, se văd nevoite să se anuleze în relația cu ceilalți, să treacă ce simt sub tăcere, să se adâncească în capcana singurătății, proces cu atât mai nociv cu cât endometrioza avansează.
Este deosebit de important să credem persoanele care acuză simptome specifice endometriozei, să oferim suport și înțelegere, să încurajăm investigațiile medicale și să nu invalidăm experiența trăită de acestea. Din exterior, orice problemă pe care nu o trăim personal poate să pară mai ușor de dus, dar cu siguranță nu aceasta este perspectiva victimei cu diagnosticul unei boli cronice, cel mai probabil pierdută în față deziluziilor sau năruirii planurilor de viitor care vin odată cu diagnosticul de endometrioză.
La fel de important este și sprijinul psihologic pentru paciente pentru a putea fi ajutate să întrevadă din nou speranța și a-și stabili noi obiective în concordanță cu realitatea contextului dat de diagnostic, dar și pentru a comunica eficient despre aspectele cu care se confruntă, a se prioritiza și a-și redobândi puterea în relația cu ele și cu ceilalți.
Pentru a reduce stigmatizarea sau ignorarea femeilor cu această afecțiune, conștientizarea și informarea corectă sunt pași esențiali la nivel general.
Romanian
Albanian
Bulgarian
Danish
English
French
Italian
Portuguese
Slovak
Slovenian
Spanish
Swedish